Hace apenas unos años, los niños con diabetes tipo 1 iban a la enfermería de la escuela varias veces al día para que les pincharan un dedo y ver si su nivel de azúcar en sangre era peligrosamente alto o bajo.

La llegada del monitor continuo de glucosa (MCG) hizo que eso ya no fuera necesario. El pequeño dispositivo, que normalmente se coloca en el brazo, tiene un sensor bajo la piel que envía lecturas a una aplicación en un teléfono u otro dispositivo inalámbrico. La aplicación muestra los niveles de azúcar en sangre en un instante, y emite una alarma cuando están fuera del rango normal.

Un nivel de azúcar en sangre demasiado alto podría requerir una dosis de insulina —con una inyección o solo tocando un botón en una bomba de insulina— para evitar complicaciones potencialmente mortales, como la pérdida del conocimiento. Un sorbo de jugo podría solucionar un nivel muy bajo de azúcar en sangre, previniendo problemas como mareos y convulsiones.

En las escuelas, los maestros están atentos a las alarmas de los MCG de los teléfonos de los alumnos. Sin embargo, muchos dicen que no hay garantía de que un maestro escuche una alarma en un aula ruidosa, y que les corresponde a ellos como padres garantizar la seguridad de sus hijos, supervisando ellos mismos la aplicación, aunque no puedan ponerse en contacto rápidamente.

Los padres dicen que las enfermeras escolares y el personal administrativo deberían supervisar de forma remota las aplicaciones de MCG, asegurándose de que alguien esté atento incluso cuando el estudiante esté fuera del aula, en el recreo, en un comedor ruidoso o en una excursión.

Pero muchas escuelas se han resistido, argumentando escasez de personal y preocupación por la fiabilidad de internet y los problemas técnicos con los dispositivos.

“La gente del distrito [escolar] no entiende la enfermedad, y no entiende la urgencia”, dijo Julie Calidonio, de Lutz, Florida.

El hijo de Calidonio, Luke, de 12 años, usa un MCG, pero ha recibido poco apoyo de su escuela, según la madre: nadie escuchaba la alarma o intervenía si su nivel de azúcar en sangre bajaba a niveles críticos.

“¿Por qué tenemos esta tecnología que está diseñada para prevenir daños y no la utilizamos?”, preguntó.

Corey Dierdorff, vocera del Distrito Escolar del condado de Pasco, donde Luke va a la escuela, dijo a KFF Health News que el personal reacciona cuando escuchan que el MCG de un estudiante emite una alerta. Cuando se le preguntó por qué el distrito no acepta que el personal supervise las alarmas de forma remota, dijo que duda de la eficacia de internet.

En septiembre, Calidonio presentó una denuncia ante el Departamento de Justicia contra el distrito, alegando que su incapacidad para supervisar los dispositivos viola la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), que exige a las escuelas adaptarse para ayudar a los estudiantes que viven con diabetes, entre otras afecciones. Todavía está a la espera de una decisión.

La denuncia ocurrió unos cuatro años después que la fiscalía federal de Connecticut determinara que supervisar el MCG de un alumno en la escuela era una “adaptación razonable” bajo ADA. Esa determinación se tomó después que cuatro estudiantes presentaran denuncias contra cuatro distritos escolares de Connecticut.

“Luchamos y ganamos esta batalla”, dijo Jonathan Chappell, uno de los dos abogados que presentaron las denuncias en Connecticut. Pero la decisión aún no ha impactado en estudiantes en otros estados, agregó.

Chappell y Bonnie Roswig, abogada y directora de la organización sin fines de lucro Center for Children’s Advocacy Disability Rights Project, explicaron que han escuchado de padres en 40 estados que tienen problemas para que las escuelas monitoreen de manera remota los MCG de sus hijos.

Expertos en salud afirman que, en la actualidad, la mayoría de las aproximadamente 300.000 personas menores de 20 años con diabetes tipo 1 en Estados Unidos utilizan MCG. También conocida como diabetes juvenil, es una enfermedad autoinmune que suele diagnosticarse en la primera infancia y que se trata con insulina diaria para ayudar a regular el azúcar en sangre.

(Los MCG también se utilizan en casos de diabetes tipo 2, una afección diferente vinculada a factores de riesgo como la dieta y el ejercicio que afecta a millones de personas, incluyendo un número creciente de niños, aunque por lo general no se diagnostica hasta principios de la adolescencia. La mayoría de las personas con diabetes tipo 2 no utilizan insulina).

Los estudiantes que viven con diabetes, u otra afección o discapacidad, suelen tener un plan de salud desarrollado por su médico, que funciona con otro aprobado por la escuela para tener el apoyo que necesitan. Detalla adaptaciones necesarias, como permitir que un niño coma en el aula o asegurarse que el personal esté capacitado para controlar la glucosa o administrar una inyección de insulina.

Para los niños con diabetes tipo 1, el plan suele incluir monitorear los MCG varias veces al día y responder a las alarmas, indicó Roswig.

Lynn Nelson, presidenta electa de la National Association of School Nurses, dijo que cuando los médicos y los padres consideran que un estudiante necesita que su MCG sea monitoreado de forma remota, la escuela está obligada, bajo ADA, a satisfacer esa necesidad. “Es un requisito legal y es lo correcto”.

Nelson, que también gestiona programas de enfermería escolar en el estado de Washington, señaló que las escuelas a menudo deben equilibrar las necesidades de los estudiantes con la disponibilidad de personal.

“Hay verdaderos desafíos en materia de personal, pero eso significa que las escuelas tienen que hacer todo lo posible, y más, por ayudar a cada estudiante”, afirmó.

Henry Rodríguez, endocrinólogo pediátrico de la Universidad del Sur de Florida y vocero de la American Diabetes Association, dijo que este monitoreo puede ser un reto para las escuelas. Aunque abogan para que cada niño reciba lo que necesita para controlar su diabetes en la escuela, según Rodríguez, las escuelas pueden verse limitadas por la falta de personal de apoyo, incluidas enfermeras.

El año pasado, la asociación actualizó su política sobre los MCG estableciendo que “los distritos escolares deben eliminar las barreras para que las enfermeras escolares o el personal escolar capacitado monitoree los MCG de manera remota, si esto es médicamente necesario para el estudiante”.

En San Diego, Taylor Inman, neumonóloga infantil, dijo que su hija Ruby, de 8 años, recibió poca ayuda de su escuela pública después que le diagnosticaran diabetes tipo 1 y empezara a usar uno de estos dispositivos.

Contó que las alertas del teléfono de Ruby a menudo no se escuchaban fuera del aula, y que no siempre podía comunicarse con alguien para asegurarse de que Ruby reaccionaba cuando sus niveles de azúcar en sangre se volvían anormales.

“Seguimos pidiendo a la escuela que siguiera el MCG de mi hija y nos dijeron que no estaban autorizados a hacerlo”, afirmó.

En un memorando de 2020 enviado a las enfermeras escolares, que sigue vigente, Howard Taras, asesor médico del Distrito Escolar Unificado de San Diego, comunicó que si el médico de un estudiante recomienda el monitoreo remoto, debe hacerlo un padre o personal del consultorio del médico.

Las alarmas del MCG pueden ser “perturbadoras para la educación del estudiante, para los compañeros de clase y para los miembros del personal con otras responsabilidades”, escribió Taras.

Susan Barndollar, directora ejecutiva de enfermería y bienestar del distrito aseguró en un comunicado que el problema con la supervisión remota es que el personal de la oficina de la escuela que la realiza puede no saber dónde está el estudiante para asistirlo rápidamente.

Inman dijo que el año pasado pagaron $20.000 por un perro de apoyo para la diabetes entrenado para detectar niveles altos o bajos de azúcar en sangre y luego transfirieron a Ruby a una escuela privada que rastrea de forma remota su MCG.

“Su nivel de azúcar en sangre está mejor controlado, ya no está asustada ni estresada y puede concentrarse en aprender”, dijo Inman. “Está feliz de ir a la escuela y está progresando mucho”.

Algunas escuelas han cambiado sus políticas. Durante más de un año, varios padres presionaron a las escuelas públicas del condado de Loudoun, en el norte de Virginia, para que las enfermeras escolares siguieran las alertas del MCG desde sus propios dispositivos inalámbricos.

La junta del distrito aprobó el cambio, que entró en vigencia en agosto y afecta a cerca de 100 de los más de 80.000 estudiantes del distrito.

Antes, Lauren Valentine recibía alertas del MCG de su hijo Leo, de 8 años, y llamaba su escuela, en el condado de Loudoun, sin saber si alguien estaba tomando medidas. Valentine dijo que la enfermera del colegio ahora controla el azúcar en sangre de Leo desde un iPad en la clínica.

“Le quita la responsabilidad a mi hijo y la presión al maestro”, afirmó. “Y nos da tranquilidad que las enfermeras de la clínica escolar sepan lo que está pasando”.